AIDS-aktivisterna och vetenskapen

Publicerat i Folkvett nr 1/2003.

Sven Ove Hansson. AIDS-sjuka har under de senaste decennierna bildat rörelser som haft speciella relationer till läkarvetenskapen.

Under 1980- och 1990-talen växte en ny sorts patientrörelse fram, nämligen organisationer av AIDS-sjuka. I jämförelse med mera traditionella patientrörelser var AIDS-aktivisterna långt mer aktiva, engagerade och militanta. Det finns flera orsaker till detta. En av de viktigaste är att inkubationstiden i regel är lång mellan en persons första positiva HIV-test och sjukdomens utbrott. Det har alltså funnits en stor grupp av ännu fullt friska bärare av en dödlig sjukdom, som alla har haft starkt intresse av att arbeta för förbättrade behandlingsmetoder för sjukdomen.

Liksom många andra nya sociala rörelser inrymmmer AIDS-rörelsen en spänning mellan tilltro och misstänksamhet gentemot den etablerade vetenskapen. I AIDS-aktivisternas fall har det funnits ett särskilt skäl till misstänksamhet, nämligen en gammal konflikt mellan gay-rörelsen och de delar av det medicinska etablissemanget som hållit fast vid uppfattningen att homosexualitet är en sjukdom.

Tidigt utbildades det två spår i AIDS-aktivisternas förhållningssätt till den medicinska vetenskapen. Det ena spåret bestod i att man förkastade det vetenskapliga förhållningssättet och i stället sökte bot på andra håll. New Age-anknutna ”helare” och andra s.k. alternativa terapeuter var inte sena att utlova bot mot sjukdomen. Vitlök, ozon, kiropraktik, homeopati, akupunktur, akupressur, marijuana, massage, meditationer, hajbrosk, healing, kristallterapi, och örtteer är bara några av de metoder som har använts mot HIV och AIDS. Undersökningar bland AIDS-sjuka i USA visar att mellan 36 och 73 procent har använt s.k. alternativa behandlingsmetoder.

Det andra spåret utgick från uppfattningen att de största förhoppningarna om framtida bot mot sjukdomen fanns hos källan till 1900-talets stora framsteg inom sjukvården, nämligen naturvetenskapen. Med denna utgångspunkt krävde AIDS-aktivisterna ökade resurser till AIDS-forskningen, men de hade också kritiska synpunkter på forskningens prioriteringar och arbetssätt. Kritiken handlade till stor del om tillgången till experimentella läkemedel och om metoderna för klinisk prövning.

Sedan 1960-talet finns starka restriktioner mot experimentell behandling med oprövade läkemedel. Dessa restriktioner har tillkommit för att förhindra en upprepning av de oetiska förfaranden som förekommit tidigare, bl.a. missbruk av fångar som försökspersoner. De AIDS-sjuka menade att restriktionerna gick för långt. Eftersom kliniska prövningar av nya mediciner ofta var patienternas sista hopp borde möjligheterna att delta i sådana prövningar utökas. Patienter som av olika skäl inte var lämpliga försökspersoner i kliniska försök borde ändå, av humanitära skäl, kunna få tillgång till de experimentella läkemedlen.

Man krävde också att de kliniska prövningarna skulle få en ändrad utformning så att det inte blev en dödsdom att bli lottad till kontrollgruppen. Om medicinen visade sig effektiv skulle patienter snarast möjligt flyttas från kontrollgruppen till den grupp som fick verksam substans. (Kriteriet på effektivitet fick då också ändras från överlevnad till cellulära tecken på sjukdomsprogression, i första hand antalet T-celler.)

Vi har nu facit från de båda spåren i AIDS-patienteras rörelse. Det alternativmedicinska spåret var en återvändsgränd. Det andra spåret, som hade formen av ett kritiskt – ibland mycket kritiskt – stöd till den naturvetenskapliga forskningen, visade sig däremot ge framgång. Verksamma medel mot sjukdomen har kommit fram. Både forskningen och introduktionen av dessa medel har också påskyndats genom att AIDS-aktivisterna till största delen fick igenom sina krav om nya regler för kliniska prövningar och för tillgången till experimentella läkemedel.

Källor

• Steven Epstein, ”Democratic Science? AIDS activism and the contested construction of knowledge”, Socialist Review 21:35-64, 1991.
• Steven Epstein, Aids, activism and the politics of knowledge, 1996.
• Jennifer J Furin, ”You have to be your own doctor”, Medical Anthropology Quarterly 11:498-504, 1997.
• Paula Treichler, ”How to have theory in an epidemic: the evolution of AIDS treatment activism”, s. 57-106 i C Penley och A Ross (utg.) Technoculture, University of Minnesota Press 1991.